Interview med Lia, en kvinde med Rokitansky Syndrome

Lia er en 31 år gammel kvinde fra Brasilien, med hvem jeg opretholder et godt venskab. Da han lærte at han begyndte at samarbejde om at skrive artikler i Psykologi og Sind Han kontaktede mig straks og bad mig om at tale om Rokitansky syndrom og om hans personlige historie.

Interview med Lia, en 31-årig pige med Rokitansky Syndrome

Hun mener, at medierne ikke har givet hende den formidling, de skal have, for at være den mest komplicerede og ukendte kønsbetingede sygdom, som en kvinde kan have. Det er en usynlig patologi, og bevis for dette er, at de fleste mennesker aldrig har hørt om det. Lia ønsker, at samfundet generelt informeres om, hvad hun og mange andre kvinder lever dag til dag.

Inden du begynder at læse interviewet, og hvis du stadig ikke ved, hvad Rokitansky Syndrome handler om, Jeg inviterer dig til at læse denne artikel :

"Rokitansky syndrom, kvinder født uden skede"

Hej lia Sig mig, hvorfor var du så ivrig efter at fortælle mig din historie?

Det er noget meget ukendt, hver gang jeg fortæller nogen (der er ikke mange mennesker omkring mig, der kender det) ser de overraskede ud som dig, da jeg fortalte dig. Selv om der har været en vis diffusion i medierne, mener jeg, at det er vigtigt, at du skriver det, så det kan nå flere mennesker, og at flere og flere mennesker ved om denne påvirkning.

Du lider af Rokitansky Syndrome. Kan du opsummere lidt i hvad Er det

"Rokitansky piger" er født uden en vagina. På ydersiden er orgelet normalt, men bag hymen er der ingen hulrum som i resten af ​​kvinder, vi har ikke livmoder eller rør.

Hvor gammel var du? da du blev diagnosticeret?

Jeg var 16 år gammel. Jeg gik til gynækologen hos min mor, fordi menstruationen ikke kom.

Hvordan var det

Efter at have udforsket mig indså han, at jeg ikke havde en vaginal kanal. Han undersøgte hele maven og så, at der ikke var livmoder eller rør.

Gik gynækologen hvad det var? Jeg mener, om han havde mødt med nogle lignende sag.

Den dag fortalte han os, at han skulle studere sagen, med hvilken jeg udlede, at han ikke gjorde det. Han sendte mig til at lave flere eksamener og kom tilbage for at besøge mig efter en måned. Der vidste jeg, at det var en "CIS kvinde”

CIS kvinde?

Ja, det er et begreb, der er meget udbredt blandt os. Det er som at sige "normale kvinder uden en vagina". Normal, i den forstand, at vi har begge kromosomer x og æggestokke.

Jeg forstår Og før du gik til lægen, så du noget underligt, bortset fra manglende menstruation? Jeg mener, hvis du forsøgte at være sammen med en fyr for eksempel.

Nej, jeg var kun 16 år gammel og her i Brasilien er et seksuelt forhold meget alvorligt. Hvad jeg havde savnet var det med min kæreste da, på trods af at vi ikke havde opretholdt fuldrelationer, havde vi gnides med kønsorganerne (petting) og jeg har aldrig lubriqué (år senere vidste jeg, at ikke-smøring er en fællesnævner blandt Rokitansky-pigerne). Alligevel har jeg ikke tilskrevet det til et sådant problem, vi var meget unge og vi troede, at vi ikke vidste, eller at vi ikke gjorde noget rigtigt, du ved.

Hvordan var det for dig at modtage nyhederne?

I starten taber du verden. Hovedsagelig fordi jeg elsker børn, at være mor var min store drøm; Jeg forsikrer dig om, at jeg ville dø, det var en frygtelig dag med angst. Så det var ikke så svært, lægen ringede til min mor to dage før, og hun forsøgte at forberede mig følelsesmæssigt, men der er ingen mulig forberedelse, det var mit største chok.

Hvad var din første reaktion?

Afvis min kæreste. Jeg så en dreng så perfekt ... han ønskede at starte en familie, og jeg indså, at jeg ikke kunne give det til ham. Jeg følte mig ufuldstændig, defekt. De var meget vanskelige år.

Hvad var løsningen? Jeg mener, hvis de tilbød at gennemgå kirurgisk indgreb.

Lad os se, jeg fungerede først indtil to år senere. Som jeg fortalte dig var dette i Brasilien for 15 år siden; hvis nu der er uvidenhed om emnet, forestill dig dig selv i det øjeblik. Jeg vidste ikke, hvem der skulle have operation med, og den læge, der diagnosticerede mig indrømmede ikke at føle mig villig til at udføre operationen.

Min første operation var med 18 år og alt gik galt, jeg døde næsten i operationen. Efter min mening vidste lægen ikke, hvad han gjorde; Jeg trak hud fra min lyske for at forsøge at gøre kanalen med den. Jeg fik blødning.For at gøre sagen værre, advarede han mig ikke om, at der efter operationen skulle anvendes dilatatorer, som den nye kanal blev lukket omgående, forbliver som før, men med et stort ar i lysken og andre i midten af ​​læberne (for at gøre kanalen).

Jeg forestiller mig det var meget svært, jeg har ingen ord ...

Det er rigtigt Derefter tog det tre år, indtil jeg besluttede at få operation igen. Denne læge var meget mere kvalificeret end den forrige, men han vidste heller ikke ting. Det gik slet ikke forkert, men jeg føler mig heller ikke helt tilfreds med resultatet.

Hvad var denne anden operation?

Dybest set brugte han en tarmmembran til at gøre med den vaginale kanal, husk den video, jeg sendte dig, hvor Iván Mañero-teamet driver en pige fra Rokitansky? (//Www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ja, jeg husker det

I så fald brugte de sigmoideum; fordi med mig var det en membran, men ellers er det det samme. For mig var det faktum, at de brugte sigmoiden, at skræmme mig, fordi jeg havde hørt, at det kunne få en ubehagelig lugt ved aflejringer.

Tænk på den anden side, at ikke alle piger skal have kirurgi. Jeg var nødt til at gøre det, min skede var "blind bund", det var der kun en væg bag hymen, ingen hals. Der er piger, der har en kanal, selvom de er meget små; For mange af dem er det nok at lave nogle øvelser med dilatatorer.

Jeg forstår

Som du ser, er hver sag anderledes.

Med denne anden operation tror jeg, at hvis du har en kanal vaginal, right?

ja

Alligevel siger du, at du ikke er helt tilfreds med resultatet, hvad er det problemet?

Da lægen syede membranen for at fastgøre den til hulrummet, flyttede min klitoris og var lavere end hvor den var. Heldigvis forblev mine nerver intakte, og jeg kan føle glæde i mine relationer. På den anden side var en af ​​de indre læber lidt mindre end den anden, den så grim og defekt, og et par måneder senere besluttede jeg at gribe ind for at udtrække begge læber.

Så hvad bekymrer dig mest om denne nye vagina er udseendet?

Ja på ydersiden er det en normal vagina. Så snart jeg åbner mine ben, er klitoris lavere end normalt, arene og fraværet af labia minora. Så snart det er muligt for mig at rejse nogle penge, vil jeg vende tilbage til operationen, og jeg håber, at denne gang vil det være den endelige.

Kan du forklare mig, hvad der har været det sværeste for dig i disse år?

Det vigtigste ved at vide, at det ikke kunne have biologiske børn. Som jeg sagde før, er det det værste jeg har. Også kærlighed og seksuelle forhold har været kompliceret for mig; Forestil dig et øjeblik, at du kender nogen, du bliver forelsket, du starter et forhold, og han siger noget som "Jeg forestiller mig, hvor smuk vores børn vil være". Sikkert ville du ikke vide, hvornår er det mest passende tidspunkt at fortælle dig, at du ikke kan have biologiske børn. Nå det er sket med mig i hvert forhold.

Har du nogensinde følt afvist, på grund af syndromet?

Kun én gang. Jeg begyndte at danse en fyr og besluttede at fortælle ham snart. Han ville have sine egne børn, så han brød sammen med mig. Det var svært, men jeg forstod det. Jeg fortæller dig allerede, at jeg normalt har været den der har sat barrierer for relationer.

På dette tidspunkt i dit liv føler du dig bedre om det? Føler du, at du har overvinde?

Det er aldrig helt overvundet. Jeg er i øjeblikket glad, jeg har en partner, der ved alt om mig. Han siger, at jeg må være stolt af mine ar, som repræsenterer min kamp, ​​og jeg må bære dem "med ære". Vi er forelskede, og vi er meget glade, men jeg vil altid have tornet for ikke at være i stand til at være mor.

Har du nogensinde overvejet adoption?

Vedtagelse er det magiske svar, de sælger os, når de giver os nyhederne. Jeg er bange for, at det ikke er så enkelt; at vedtage ud over at skulle vente en evighed, laver de eksamener, interviews og tests, der er værre end FBI's. Du skal også have mange penge, og det er ikke min sag. I årenes løb lærer du at være stærk og tage det bedre.

Hvad har hjulpet dig mest i processen?

Hovedsagelig min mor. Hun betalte for begge operationer; Han kom for at sælge sin bil for at betale for dem og har altid støttet mig i alt. Efter hende har min partner været min anden store søjle. På nuværende tidspunkt kan jeg med mine begrænsninger sige, at jeg føler mig glad.

Lia, det glæder mig at høre dette. Endelig vil du fortælle mig noget, som jeg ikke gør Jeg spurgte dig?

Nej, jeg tror det er alt, jeg måtte fortælle dig. Jeg vil gerne understrege, at Rokitansky-syndromet bør være bedre kendt. Folk bør være mere informeret om det.